Manejo de la hemofilia Supere las barreras al tratamiento de la hemofilia
Aunque la mayoría de las personas con hemofilia quisieran tratarse pronto los sangrados, a veces tropiezan con diversas barreras, como las limitaciones de tiempo o temores. En esta sección, se proporcionan consejos prácticos, para que los pacientes con hemofilia y sus cuidadores superen esas dificultades y logren tratar los sangrados tan pronto sea posible.
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Barrera: Tener tiempo1
El tiempo es, por mucho, la principal barrera para las personas con hemofilia. Aunque la mayoría de las personas con hemofilia tratan sus sangrados, no siempre lo hacen con tanta rapidez como deberían. El tratamiento oportuno de los sangrados reduce al mínimo las probabilidades de sufrir daños articulares a largo plazo.
Consejo
Los expertos recomiendan que los padres que cuidan a sus hijos con hemofilia los involucren en sus planes de tratamiento desde corta edad, de modo que los niños puedan ayudar a sus padres cuando están muy ocupados.
Barrera: Preguntarse si el tratamiento ayudará2
Algunas personas desconocen los beneficios del tratamiento de la hemofilia. A otras les resulta difícil creer que seguir un plan de tratamiento realmente les traerá beneficios a largo plazo. La duda puede llevarlas a omitir algunos tratamientos, lo que puede causar complicaciones graves a largo plazo.
Consejo
Si vive con hemofilia, lea sobre los beneficios de su tratamiento de la hemofilia y las consecuencias de no seguir su plan.
Seguir su plan de tratamiento en cuanto a hacer ejercicio con regularidad y tratar los sangrados con rapidez ayuda a prevenir daños articulares y otros problemas crónicos. Solicite a su centro de tratamiento de la hemofilia que le proporcione información y apoyo para seguir el plan de tratamiento.
Barrera: Rebelión, negación y poner a prueba los límites2,3,4
Los adolescentes constantemente ponen a prueba los límites, y los adolescentes con hemofilia no son la excepción a esta regla. Muchos adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia no quieren considerar que la hemofilia es un problema y olvidan que el sangrado de hoy puede significar enfermedad articular y otras consecuencias crónicas mañana.
Algunos se exponen intencionalmente a sufrir lesiones con la práctica de deportes de contacto o se niegan a suspender una actividad para tratar un sangrado, por miedo a que los consideren “diferentes.” Correr esos riesgos puede causarles sangrados y problemas crónicos y necesidad del reemplazo articular más adelante en la vida.
Consejo
Es más probable que los adolescentes aprendan sobre la importancia de tratar su hemofilia si se relacionan con otros adolescentes y adultos que ya sufrieron los efectos debilitantes de la enfermedad.
Si cuida de un adolescente con hemofilia, tambien es importante que lo motive para que piense en el futuro, no a 20 años, sino en las 24 horas siguientes, cuando podría tener dolor por un sangrado que podría haber minimizado con el tratamiento adecuado.
Barrera: Problemas con el acceso venoso2,3
Cada paciente con hemofilia usa ciertos tipos de catéteres y dispositivos periféricos y centrales. En ocasiones, estas vías de acceso generan complicaciones. En el caso de los niños pequeños, también podría ser difícil que cooperen durante las infusiones.
Consejo
Analice junto con el personal del centro de tratamiento de la hemofilia sus opciones de acceso venoso y capacítese en mantenimiento adecuado de las líneas de acceso para minimizar las complicaciones.
En el caso de los niños de corta edad, distraerlos durante la infusión puede dar resultado. Pregunte en su centro de tratamiento de la hemofilia cómo puede minimizar las molestias. A medida que el niño crezca, permítale que ayude para transferirle poco a poco la responsabilidad de este proceso.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
Referencias
- Hacker MR, Geraghty S, Manco-Johnson M. Barriers to compliance with prophylaxis therapy in haemophilia. Haemophilia. 2001; 7(4) 392-396.
- Petrini P. Identifying and overcoming barriers to prophylaxis in the management of haemophilia. Haemophilia. 2007;13 (suppl 2):16-22.
- Geraghty S, Dunkley T, Harrington C, Lindvall K, Maahs J, Sek J. Practice patterns in haemophilia A therapy — global progress towards optimal care. Haemophilia. 2006;12(1):75-81.
- Lindvall K, Colstrup L, Wollter IM, Klemenz G, Loogna K, Gronhaug S, Thykjaer H. Compliance with treatment and understanding of own disease in patients with severe and moderate haemophilia. Haemophilia. 2006;12(1):47-51.
